“El rol del asistente personal en el apoyo a las persona con discapacidad psicosocial para vivir vidas autónomas”

Ampliación del texto presentado en el evento paralelo conjunto OMS​ – CHRSUP  sobre Salud Mental, Derechos Humanos y Apoyos Alternativos durante la 10ª Reunión de la Conferencia de Estados Partes (COSP) de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) en la sede de las Naciones Unidas, Nueva York, NY, EEUU, 13 de Junio, 2017.

 

Una de cinco personas vive con discapacidad psicosocial por ese motivo  en algunas oportunidades diré nosotros en lugar de personas con discapacidad psicosocial porque todos conocemos el tema: experiencias personales o de familiares y amigos discriminados por este motivo.

Las PcD psicosocial componen el grupo de la población  con altas necesidades de apoyos para la toma de decisiones y de apoyo para  la comunicación.

Los apoyos son el factor fundamental para el ejercicio de la capacidad jurídica y son el eje del respeto del Art. 12 de la CDPD.

La noción de apoyo está ligada a la accesibilidad y los ajustes razonables y refiere a un “sostén para actuar” cuando hay discapacidades.

 “En un sentido amplio, los apoyos deberán implementarse en las propias bases comunitarias locales y en condiciones de accesibilidad”.  Los Estados Parte deben  realizar acciones urgentes que favorezcan la des-estigmatización de las PcD psicosocial para propiciar una red de apoyos anclada en la comunidad.

Ésta red no sustituirá apoyos personales para la toma de decisiones.

El apoyo:

  • Favorecerá la expresión y la voluntad del acompañado.
  • Generará un marco de confianza y respeto mutuo.
  • No será un rol fijo. Es un rol flexible.

La relevancia de los APOYOS está ligada a la  toma de  decisiones relativas a no sufrir privación de la libertad  ni torturas de ninguna naturaleza. Debemos anticiparnos  a esa posibilidad estableciendo redes de apoyos permanentes con criterio de futuro.

La persona de APOYO no actúa por si misma sino que proporciona información, acompaña al usuario y puede pertenecer a la red social de apoyo o ser un asistente personal. 

Importancia del apoyo en  las consultas  médicas de rutina, emergencia y/o urgencia:

 cuadro de texto

Es vital su rol para acompañar la des-institucionalización de hombres, mujeres y niños abandonados en manicomios públicos y privados. Se  requiere indefectiblemente de apoyos para volver a la vida en la comunidad. Los Estados deben implementar sistema de apoyos extra-familiares que posibiliten el ejercicio de la capacidad jurídica violada.

Los sistemas de apoyos extra-familiares y con base en la comunidad en los pocos lugares que hay en el mundo libres de manicomios, deben recibir de los Estados Parte una capacitación continua en PRIMEROS AUXILIOS EN SALUD MENTAL teniendo siempre presente que no es bueno abandonar a la persona en un estado alterado de conciencia.

La familia es importante para las personas en todo el mundo. En los países que no alcanzaron un ESTADO DE BIENESTAR la justicia y el Sistema de Salud y de Salud Mental en particular, delega en la familia el rol del apoyo, aun en familias muy vulneradas en sus derechos, ergo: más vulnerables. Esto es una tendencia  en países con altos índices de pobreza y poca estructura de seguridad social; las familias en estos casos sufren múltiples discriminaciones: por pobreza y por discapacidad. (Es el caso de Argentina)

El cierre total de manicomios en el año 2020 previsto en la LNSM 266457 es imposible sin políticas que faciliten contar con apoyos.  Sin embargo, en la Provincia de Río Negro gracias a la Ley 2440 -aún cuando el cierre de manicomios tienen casi 30 años, no existe una perspectiva sobre el tema de los apoyos de acuerdo a la CDPD.

Son imprescindible los apoyos para las personas con consumo abusivo de sustancias legales e ilegales que quieren abandonar sustancias, aún las drogas psiquiátricas.  

Un sistema de apoyos adecuados impulsado por los Estados Parte debe garantizar el ejercicio de los derechos en todos los aspectos de la vida y considerar que la discapacidad:

  • Irrumpe en cualquier momento de la vida de las personas: en el nacimiento, primera infancia, adultez y afecta también a muchos adultos mayores, obligando a un cambio de cultura equivalente a volverse extranjero en la propia tierra.
  • Puede ser transitoria. Su atención temprana desde el paradigma social de la discapacidad impide otras discapacidades.
  • Se requieren los apoyos urgentes para garantizar el marco de derechos para la vida con una diversidad funcional momentánea o no.
  • Hace necesario educar en la COMPRENSIÓN DE LA DISCAPACIDAD basada en la transmisión de los Derechos Humanos.

Pienso en niños con discapacidad psicosocial y sus familias –en especial sus madres o las mujeres de las familias que ejercen el lugar de cuidadores.   Los apoyos son indispensables para la autonomía que se debe favorecer desde la primera infancia de los niños con discapacidad. Sugiero:

  • Que las familias promuevan la autonomía de los niños seleccionando apoyos para que crezcan en igualdad con los otros y que ellos participen  en la  elección.
  • La búsqueda de apoyos favorece el natural crecimiento de una familia, en especial el desarrollo de la madre. 
  • Es recomendable que no se exija a la familia en el hogar la atención permanente  de los niños con discapacidad; que se la aliente a contar con apoyos.
  • Sugiero que las políticas públicas salud faciliten el acceso al personal para la prestación de apoyo para no crear situaciones iatrogénicas en la familia.
  • La industria en torno a la discapacidad es nefasta por la fragmentación en diferentes “servicios-productos” para nuestras necesidades de apoyos, tanto como lo es la imposición de vivir bajo un sistema de vida específico.

Hay apoyos de diferente naturaleza, un asistente personal funciona como nexo con los otros apoyos. Comprendo que en relaciones en pie de igualdad todas las personas tienen acciones de apoyo y que estos son múltiples:

  • Apoyos formales: favorecen el ejercicio del acceso a la Justicia, (abogados), o el acceso a la Salud (médicos de todas las disciplinas y todo el personal técnico y auxiliar de la medicina y la salud/salud mental). Otros profesionales o expertos necesarios.
  • Los apoyos informales anclados en la comunidad:
    • Los Estados Parte deben incidir con políticas públicas: campañas de des-estigmatización de las PcD psicosocial para eliminar tratos discriminatorios que finalmente conducen al aislamiento entre otras acciones nocivas. 
    • Las terminales de ómnibus, trenes, aeropuertos y puertos debieran contar con un servicio de apoyos para quienes arrivan o parte y pueden sentir elevados montos de angustia, ataque de pánico, y otros estados alterados de conciencia al llegar a un lugar desconocido, a una cultura diferente, a un lugar donde no se domina la lengua. 
    • En esos lugares debiera haber listados de personas dispuestas a brindar apoyo a las personas con discapacidad psicosocial, personas voluntarias y/o pagas por el Estado y personas dispuestas a un trabajo rentado que permita la autonomía de la personas con discapacidad.
  • Los “apoyos naturales”: La familia y los amigos pueden ser apoyos en algunos casos. Cuando alguien sufre un accidente habitualmente se pregunta ¿tienes padres? ¿tienes hermanos? ¿tienes amigos? Esto es porque en el imaginario social las personas cuentan cotidianamente con otros que actúan como apoyos naturalmente, y no es tan obvio como parece al momento de necesitar contar con apoyos a partir de la discapacidad.
  • El apoyo de los asistentes personales:  Por asistentes personales de acuerdo al modo contemplado en la LNNS y en la CDPD y el C.C.yC., son personas contratadas por la persona con discapacidad de acuerdo a su preferencia y ocupan un lugar, son una presencia en la vida de la persona asistida cuya principal función es facilitar autonomía y la toma de decisiones con apoyo y jamás actuará en nombre de intereses superiores de la persona (aún siendo un niño/a).
  • A modo de ejemplo: a toda reunión –de trabajo, esparcimiento, familiar, etc.- concurro con una asistente para dialogar después sobre ese tiempo compartido y sus vicisitudes.  El trabajo de Ap es un trabajo sin marco institucional, es cuerpo a cuerpo, cara a cara y día a día.  Es la construcción de un vínculo con todo lo que ello implica.
    • Posterior a toda reunión a todos nos surgen reflexiones y contamos con alguien para dialogar. Al haber  perdido el  círculo de apoyos naturales mis asistentes conocen la responsabilidad que tienen y la confianza depositada en  ellas en estos casos.

Algunas consideraciones para pensar en los sistemas de apoyos:

  • Contar con profesionales y no profesionales capacitados  en Derechos Humanos, en el saber escuchar y el saber preguntar para comprender y no actuar en nombre de un interés superior.
  • Comprender la realidad de las PcD psicosocial hoy:

 Suelen perder trabajo, vivienda, escuelas, universidades, familias, amigos…

El apoyo será facilitador de  un entorno social nuevo. “Cercanía, escucha, compañía y respeto como condición de validez y  confiabilidad  para la eventual decisión de la persona al momento de designar un apoyo para la toma de decisiones”. 

  • Conciencia de dignidad en la propia vida para exigir dignidad. Nadie puede naturalizar una “existencia loca” para nosotros.

El rol del asistente personal tiene características propias y al mismo tiempo, será una construcción personal de acuerdo a las necesidades de cada uno, es una construcción dinámica,  así es mi experiencia personal:

 “Mi decisión es no ser internada en caso de volver a atravesar por un estado alterado de conciencia”. ¿Cómo  lograrlo sin APOYOS ADECUADOS?

La privación de la libertad continuará sucediendo si no se comprende la importancia vital de un sistema de apoyos acorde a  las necesidades  personales de las PcD psicosocial.

Los asistentes personales son personas muy significativas en nuestras vidas porque “el mundo” aún discrimina por razones de discapacidad.

Ni familiares, ni amigos, ni profesionales de cualquier disciplina -y en especial de la Salud Mental-  pueden garantizar que serán verdadero apoyos para la vida autónoma.

Usualmente  si digo “estuve loca”  el  que escucha se asusta. Hay que identificar el miedo a las etiquetas psiquiátricas

Es una construcción donde se juega algo tan sensible como es la “confianza”…  ¿quién confía en “los locos”?

Un Juez respaldó  asistentes elegidos por mí.

El sistema de Salud Mental obligó a renunciar  a mi preferencia  e impuso la contratación de psicólogas en el rol de apoyos.

Serán la persona y sus condiciones de existencia (sea o no profesional) los que  favorecerán la posibilidad de ser excelentes apoyos.

Cuando nos obligan a contratar personas capacitadas profesionalmente en el carácter de apoyos, ellas podrán desempeñar  efectivamente el rol cuando  abandonan  “el lente para mirar a la enfermedad”  y aprendan a mirar  a la persona en su singularidad, de ese modo pueden SER APOYOS REALES.   Desde un lugar de implicación serán testigos de la discriminación y el estigma que padecemos  y se sentirán afectadas.

En ese camino aprendemos mucho juntas.

Podemos cuestionar vínculos que fueron “naturales” sin ver que eran nocivos.  Hay que estar alerta para no reiterar modos negativos de relacionarse con los asistentes personales.

Elijo asistentes personales en la convicción de que las personas pueden generar nuevos contextos, que una sinergia diferente potencia aspectos desconocidos y desarrolla nuevas capacidades.

Mis asistentes personales  saben que si vuelvo a tener un estado alterado de conciencia no deben ni pueden privarme de la libertad involuntariamente y que su rol es  fundamental: tienen la responsabilidad de HACER RESPETAR MI DERECHO OPONIÉNDOSE A UN  SISTEMA QUE ABARCA DESDE EL PODER MÉDICO A LA FAMILIA. Tienen la responsabilidad de no permitir violación de DD.HH por motivos de discapacidad y exigir el total y más absoluto respeto a la CONVENCIÓN DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD, 8vo.  TRATADO DE DERECHOS HUMANOS.

Sin apoyos esto no sería posible.”

Lucila López

 

FLYER for COSP Side Event

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